¿Qué es?  
 

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON?

 

La enfermedad de Huntington es un padecimiento neurológico, degenerativo y hereditario que afecta el sistema nervioso central. Es un mal progresivo, incapacitante y fatal que no respeta géneros, edades ni razas, se ha encontrado en todos los países del mundo. Se calcula que su frecuencia es de 1 por cada 10,000 personas. En México no se han realizado estudios para determinar su frecuencia pero sabemos que existen casos en todo el país, ya que en los diferentes estados de la República se han encontrado casos de EH.

 

No hay cura, ni tratamientos efectivos, solo hay medicamentos para aminorar los síntomas, que son principalmente 3 tipos:

 

  1. Los  movimientos involuntarios
  2. Alteraciones psiquiátricas
  3. Demencia o pérdida de funciones mentales

 

Los movimientos involuntarios en un inicio son leves, pueden pasar desapercibidos. Se presentan en brazos, piernas, cabeza, tronco y pueden ir progresando de manera que el paciente este en continuo movimiento.

 

El paciente presenta también dificultad para tragar  y para hablar y su lenguaje puede llegar a ser incomprensible.

 

Las alteraciones psiquiátricas pueden ser muy variadas. El enfermo puede volverse irritable, se enoja con facilidad, puede tornarse apático e indiferente, no se interesa por las cosas que le llamaban la atención, descuida su aseo personal, no realiza con eficiencia sus obligaciones, puede estar triste y deprimido en algunas ocasiones puede llegar a tener alucinaciones y dice que “ve cosas”, o que “le hablan.”.

 

La demencia es una pérdida de capacidades intelectuales, el paciente comienza a perder la memoria, no conoce ya el valor del dinero y tiene problemas para manejarlo, no es capaz de solucionar problemas de la vida diaria, etc.

 

El inicio de la enfermedad es muy variable, algunos pacientes comienzan con los problemas psiquiátricos, otros con problemas de memoria y otros con los movimientos.

La EH es progresiva, va avanzando y el paciente va empeorando lentamente, en términos generales la enfermedad dura de 10 a 20 años, en los casos juveniles, progresa más rápidamente y dura de 8 a 10 años.

 

En las etapas finales el paciente está muy deteriorado, no se le entiende lo que habla, está muy delgado, no controla esfínteres (es decir, no avisa para ir al baño), ya no camina o lo hace con mucha dificultad y generalmente fallece por complicaciones de tipo infeccioso, como neumonías

 

Generalmente la enfermedad se presenta entre los 35 a 45 años, sin embargo existen formas juveniles de la enfermedad que inician antes de los 19 años e incluso puede aparecer en niños de 5 años de edad, y hay otros casos en que la enfermedad aparece en forma tardía a los 70 o más años.

 

Debido a que la EH es una enfermedad progresiva, es inevitable reconocer que los miembros no afectados de cada familia van a ser llamados a participar en las responsabilidades que antes le competían al familiar con la enfermedad.

 

El convertirse en cuidador, trae consigo muchas responsabilidades en la rutina diaria, cada miembro de la familia va a responder de manera diferente a los factores del estrés, asociados con el cuidado de una persona con EH. Para muchos, la experiencia de enfrentarse con la enfermedad, los puede hacer crecer como persona, ya que aprenden a utilizar recursos de su personalidad, que no creían tener. Muchos cuidadores y muchas familias se unen más en una tarea común y también amplían su círculo de amistades al entrar en contacto con personas que comparten sus mismos problemas.

 
 
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