Historia de la AMEH  
 

 

ASOCIACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE

HUNTINGTON I.A.P.


Un poco de historia

Atendiendo la necesidad de personas con la Enfermedad de Huntington, en el año 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad y así como de profesionales de salud, la AMEH fue fundada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y Fue constituida legalmente como Asociación Civil el 17 de enero de 1994; se transformó en Institución de Asistencia Privada el 16 de junio de 1997.

Debido al incremento de pacientes y a las necesidades humanas implicadas, la Fundación “Alma Fondo de Ayuda” I.A.P., otorgó a la AMEH una casa en comodato.

La AMEH, está autorizada ante la Secretaria de Hacienda y Crédito para expedir recibos deducibles de impuestos. última autorización por el DOF 12 de enero de 2016.

Misión

Proporcionamos a los enfermos de Huntington servicios asistenciales y a sus familias conocimientos para la atención de las necesidades básicas, con el fin de contribuir a mantener sus capacidades físicas e intelectuales por más tiempo, elevando su calidad de vida.

Visión

La Asociación mexicana de la enfermedad de Huntington I.A.P., Seguirá proporcionando servicios asistenciales de calidad, con la capacidad de llegar a  los estados con mayor concentración de enfermos de Huntington del país, manteniendo el vínculo internacional con otras organizaciones, logrando la concientización de la población en riesgo y fomentando la participación social por medio de la difusión.

Valores

1.- Amor: Mostramos interés y empatía  ante las necesidades de los demás, promoviendo la unión y compañerismo de los pacientes y sus familias gracias a la vocación y apoyo que brindan las personas que colaboran en la organización.

2.- Honestidad: Trabajamos con responsabilidad, transparencia, siendo congruentes con lo que profesamos y realizamos, lo que crea confianza en la labor que desempeñamos. Integrando un equipo de trabajo participativo, sumando talentos para lograr la unificación de opiniones, motivando el respeto para crear una sinergia positiva a toda la organización.

3.- Compromiso: Brindamos a los beneficiados un servicio profesional y de calidad, además de mantenerlos informados acerca de los avances que surjan, permaneciendo leales al propósito de la organización.

4.- Respeto: A cada uno de los usuarios que llegan a nuestro Centro, por medio de la aceptación, tolerancia y confidencialidad.

5.- Gratitud: Hacia la vida, la gente con la que nos rodeamos, al aprendizaje que nos dan nuestros pacientes y a todo tipo de participación ciudadana ya que forjan la esperanza de que la realidad de nuestros beneficiarios, sin importar la adversidad, tendrán una mejoría.

 

La Enfermedad de Huntington

Es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Afecta por igual a hombre y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/a de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12,000 enfermos y 36,000 en riesgo de heredar el gen de EH.


La Asociación

Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer en el año 2001 el primer y único CENTRO DE ATENCIÓN DIURNO, en México, para pacientes con la EH. Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año. La Enfermedad de Huntington no tiene cura ni tratamiento efectivo, aunado al agravante de ser hereditaria.

 ¡NO  ESTÁN  SOLOS!

 

 

El Centro de Atención Diurno, otorga a los pacientes los siguientes servicios:
 

 

 

  • Terapias
  • Comedor
  • Atención Médica
  • Asistencia
  • Grupo de Apoyo y Conferencias
  • Servicio Psicológico
  • Eventos, paseos y convivencias


Terapias:

  • Fisioterapia                                           
  • Terapia ocupacional
  • Terapia de lenguaje
  • Terapia Espiritual
  • Terapia de Música
  • Yoga

Comedor

Durante los días en que los pacientes asisten al Centro de Atención Diurno, reciben servicio de comedor dos veces diarias: desayuno y comida balanceada.


Atención Médica

En las Instalaciones de la AMEH los pacientes reciben atención médica una vez por semana. Especialistas del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía de la Secretaria de Salud atienden a los pacientes; cada uno es diagnosticado por medio del análisis molecular o prueba predictiva. Asimismo, los médicos llevan a cabo una revisión periódica de los enfermos y prescriben medicamentos necesarios de acuerdo con las manifestaciones individuales de cada uno y la etapa de avance de la EH.


Asistencia

Distribución gratuita o con cuota de recuperación del 0 al 30% en medicamentos; suplementos alimenticios, pañales y despensas alimenticias. Los pacientes reciben en comodato sillas de ruedas, camas de hospital, colchones de agua, muletas y andaderas.

Con base en el estudio socioeconómico que realiza una trabajadora social, se determina el tipo de asistencia que requiera la familia. Dos veces por mes se llevan acabo juntas de Grupo de Apoyo para capacitar y fortalecer a los familiares. Igualmente, dos veces por mes se realizan visitas domiciliarias por parte de un médico del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” y una trabajadora social.


Eventos y convivencias

A partir de febrero del 2011, la AMEH organiza para sus pacientes, paseos  los días lunes, gracias a la donaciónde una camioneta por parte de la Fundación Gonzalo Río Arronte I.A.P. 

Igualmente, se celebren los cumpleaños de los pacientes, así como todas las fechas festivas del año.

Eventualmente, recibimos la visita de grupos de teatro y artistas voluntarios, que amenizan la estancia de nuestros pacientes, así como fomenta la unión dentro de las familias afectadas por la EH.


Domicilio      Tesoreros No. 97 (entrada por Cuauhtemoc)
                    Col. Toriello Guerra
                    Delegación Tlalpan
                    C.P. 14050 México, D.F.

Teléfono/Fax    54 24 31 89
Teléfono          54 24 33 25

 

E-mail           huntingtonmexico@hotmail.com; amehuntington@gmail.com

 

Página web    www.huntingtonmexico.org


No. Cuenta:   0181826980 Bancomer

                   Sucursal.1283


Gracias a las personas altruistas como ustedes el mundo es un lugar mejor para vivir, con su apoyo la esperanza de los que sufren se incrementa.


 

¡Nosotros trabajamos con empeño y dedicación,
ustedes hacen que esto sea una

 

REALIDAD!

 

 
 
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Tesoreros No.97, Col. Toriello Guerra, Delegación Tlalpan, C.P. 14050, México, D.F Tel: (55) 54 24 31 89 y (55) 54 24 33 25