Registro de personas con la Enfermedad de Huntington

Preguntas para familiares o cuidador(es) de la persona con Enfermedad de Huntington

¿Cuál es el nombre de la persona con la Enfermedad de Huntington?

¿Cuál es su Clave Única de Registro de Población (CURP)? Si no conoce su CURP, puede consultarlo en: https://www.gob.mx/curp/

Características sociodemográficas y de la vivienda

¿Cuántos años tiene la persona con EH?

¿Cuál es el teléfono de la persona cuidadora o familiar? Es un dato importante para poder contactarle, de ser necesario.

La persona con EH es:

Hombre

Mujer

Otro

¿En dónde vive?

¿Cuál es el nivel de escolaridad de la persona con la EH?

Primaria o menos

Secundaria

Preparatoria

Carrera técnica

Licenciatura

Posgrado

No sabe

¿A qué se dedica la persona con la EH?

Estudiante

Trabaja

Es jubilado(a)

Al cuidado de su hogar

Al cuidado de otra(s) persona(s)

Por alguna condición no puede trabajar

Otro

¿Cuál es el estado civil de la persona con la EH?

Soltero(a)

Casado(a) o en unión libre

Divorciado(a) o separado(a)

Viudo(a)

No sabe

¿Tiene hijos(as)?

Sí

No sabe

Vivienda

¿Con quién vive la persona con la EH?

La vivienda de la persona con la EH:

Propia

De un familiar

Rentada

Prestada

No sabe

¿La persona con la EH recibe ingresos económicos por?

Trabajo (nómina, actividades comerciales)

Pensión

Programas sociales

Remesas

Apoyo de sus familiares

No recibe ingresos

Otro

No sabe

La persona con la EH está afiliada o tiene derecho a servicios de salud en:

Seguro Social (IMSS)

ISSSTE

PEMEX, Defensa o Marina

El Instituto de Salud para el Bienestar el IMSS-PROSPERA o IMSS-BIENESTAR

Seguro privado

Otra Institución

No está afiliada(o) ni tiene derecho servicios médicos

Otro

No sabe

¿La persona con EH padece alguna de las siguientes enfermedades?

Diabetes

Hipertensión

Enfermedades neurológicas

Cáncer

Otras

No sabe

Antecedentes familiares

¿Sabe si alguno de los padres de la persona con EH también tuvo la enfermedad?

Sí

No sabe

	¿Tuvo la EH?	Edad	Edad de aparición de síntomas	¿Vive actualmente?	Causa de fallecimiento
Padre	Si No			Si No
Madre	Si No			Si No

Sin considerar al padre o madre, ¿Sabe si alguien más en su familia también tuvo o tiene la EH?

Sí

No sabe

¿Los familiares directos [padre, madre, hermana(s), hermano(s), tía(s), tío(s)] de la persona con EH tienen alguna de las siguientes enfermedades?

Diabetes

Hipertensión

Enfermedades neurológicas

Cáncer

Otras

No sabe

¿La persona con EH participa en los cuidados de algún familiar?

Sí

No sabe

Diagnóstico y sintomatología desarrollada

¿La persona con EH se ha realizado la Prueba genética para identificarla?

Sí

No sabe

¿Cuenta con algún documento que avale o mencione el diagnóstico de la EH?

Sí

No sabe

Para atender la EH, ¿a qué especialidad médica ha acudido y con qué frecuencia?

¿Cuándo presentó los primeros síntomas la persona con la EH?

No tiene síntomas

Hace seis meses o menos

Hace más de seis meses y menos de un año

Hace un año y menos de dos años

Hace dos años

Hace más de dos años

¿De los siguientes síntomas, cuál(es) presenta la persona con la EH y con qué frecuencia?

Tratamiento

¿La persona con la EH toma medicamentos para controlar la enfermedad?

Sí

No sabe

Actualmente, ¿la persona con EH toma terapia física?

Sí

No sabe

Actualmente, ¿la persona con EH toma terapia ocupacional?

Sí

No sabe

Actualmente, ¿la persona con EH toma terapia de lenguaje?

Sí

No sabe

Actualmente, ¿la persona con EH toma terapia psicológica?

Sí

No sabe

Del total de los ingresos mensuales de la persona con EH, ¿cuánto representa el gasto en atención médica y cuidados que tiene que hacer por la EH?

Menos de la cuarta parte

La cuarta parte

De la cuarta parte a la mitad

Más de la mitad

No sabe

La persona con EH, ¿qué tan frecuentemente requiere apoyo para realizar sus actividades cotidianas, por ejemplo preparar la comida o lavarse los dientes?

Siempre

Casi siempre

Algunas veces

Casi nunca

Nunca

¿Cuántas personas apoyan en los cuidados de la persona con EH?

¿Cuáles son las complicaciones que usted ha identificado al ser cuidador(a)?(Ejemplo: requiero mucho tiempo para atenderle, es muy demandante, es muy violento(a), hay que vigilarle porque se cae constantemente, no puedo cuidarle porque voy a trabajar, etc)

Como persona cuidadora, ¿recibe algún tipo de apoyo emocional?

Sí

¿Pertenece a alguna agrupación relacionada con la Enfermedad de Huntington?

Sí

¿Conoce la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH)?

Sí

He leido y acepto la politica de privacidad.

Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, I.A.P., mejor conocido como A.M.E.H, con domicilio en calle Tesoreros 97, colonia Toriello Guerra, ciudad México, municipio o delegación Tlalpan, CP 14050, en la Ciudad de México, país México, y portal de internet www.huntingtonmexico.org, es el responsable del uso y protección de sus datos personales y sensibles. Al respecto le informamos que la información que proporcione en el Registro de personas con la Enfermedad de Huntington será utilizada únicamente con fines estadísticos y para… Para conocer mayor información sobre los términos y condiciones en que serán tratados sus datos personales y la forma en que podrá ejercer sus derechos ARCO, puede consultar el aviso de privacidad integral en: https://huntingtonmexico.org/aviso-de-privacidad/

Para finalizar oprima Enviar y sus respuestas serán registradas; si después de ello alguna pregunta se proyecta en su pantalla resaltada con color rojo, es porque olvidó responderla, por favor respóndala y oprima nuevamente Enviar.

Psiquiatría	Nunca ha asistido Asistió una vez Asistió más de una vez Asiste periódicamente	Psicología	Nunca ha asistido Asistió una vez Asistió más de una vez Asiste periódicamente
Genética	Nunca ha asistido Asistió una vez Asistió más de una vez Asiste periódicamente	Neurología	Nunca ha asistido Asistió una vez Asistió más de una vez Asiste periódicamente
Otra		Nunca ha asistido Asistió una vez Asistió más de una vez Asiste periódicamente

Movimientos corporales sin control	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca	Depresión	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca
Ansiedad	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca	Alucinaciones	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca
Alteraciones de la memoria	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca	Dificultad para caminar	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca
Dificultad para hablar	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca	Dificultad para comer	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca
Irritabilidad	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca	Agresividad	Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca
Otros		Siempre Casi siempre Aveces Casi nunca Nunca

	Tipo de parentesco	Edad	Edad de aparición de síntomas	¿Vive actualmente?	Causa de fallecimiento
Persona 1				Si No
Persona 2				Si No
Persona 3				Si No
Persona 4				Si No
Persona 5				Si No