Quiénes somos | Enfermedad de Huntington

NOSOTROS

QUIENES SOMOS

La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), se fundó en 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad de Huntington y por profesionales de la salud del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”. Fue constituida legalmente como Asociación Civil el 17 de enero de 1994 y se transformó en Institución de Asistencia Privada el 16 de junio de 1997.

Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer en el año de 2001, el primer y único CENTRO DE ATENCIÓN DIURNO en México, para pacientes con la Enfermedad de Huntington (EH), atendiendo a más de 560 personas en promedio cada año.

Debido al incremento de pacientes y a las necesidades que esto implicaba, la Fundación “Alma Fondo de Ayuda Social” I.A.P., otorgo a la AMEH una casa en comodato.

La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, I.A.P., es la única Organización en México que brinda Atención integral a las personas con la Enfermedad de Huntington y a sus familiares.

“Proporcionar a las personas con la enfermedad de Huntington en situación vulnerable, atención integral y a sus familias conocimientos; con la finalidad de atender las necesidades básicas de salud de los sujetos de derecho y contribuir a mantener sus capacidades físicas e intelectuales por más tiempo, fomentando su bienestar.”

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PERSONAS ATENDIDAS

ATENCIONES

AÑOS DE EXPERIENCIA

El centro de atención diurno ofrece

Ofrecemos:

A los familiares se les apoya:

Promoviendo la conciencia generalizada dentro de la población respecto a esta enfermedad.
Juntas informativas y Apoyo Emocional con personal especializado en el tema.
Visitas a Domicilio, con Médico y Terapeutas físicos, para aquellos enfermos que ya no pueden llegar a las instalaciones por su cuenta.
Distribución de medicamentos, pañales, complementos alimenticios, despensa básica, con una cuota de recuperación hasta del 30% de su valor.

Las Personas con la Enfermedad de Huntington inscritos en la AMEH:

Pertenecen a un sector de la sociedad casi abandonada.
El 80% de sus familias, son disfuncionales con problemas de desintegración.
Su grado de estudios en general es muy bajo.
La mayoría de las personas afectadas son desempleadas, lo cual no permite satisfacer sus necesidades básicas
En general no tiene Seguridad Social (IMSS e ISSSTE).
Actualmente tiene 482 pacientes registrados, dando atención efectiva a más de 120 personas con la E.H..
El COVID-19 nos abrió un área de oportunidad al ofrecer la atención de manera virtual, lo que nos ha permitido llegar a más personas al interior de la República Mexicana, beneficiando a más de 200 personas.
La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, está comprometida a promover la investigación, por lo que en colaboración con la UNAM (programa Universitario de Investigación en Salud) y el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco Suárez, han motivado a presentar Estudios de investigación de la Enfermedad de Huntington con el Premio “Dr. Luis Gallardo”, en los años 2001, 2002 y 2003. Además del compromiso de dar un servicio de calidad, se tiene convenio con la Universidad del Valle de México y el Instituto Profesional de Terapias y Humanidades (IPETH), para que sus alumnos realicen sus Prácticas Profesionales de Terapia Física.
La AMEH pertenece a la Asociación Internacional de Huntington, por lo que ha tenido presencia en Congresos Internacionales de dicha Enfermedad, por citar algunos: Boston USA 1993, Bélgica. 1995, Australia. 1997, Holanda. 1999, Canadá. 2001 y 2009, Inglaterra 2005, USA 2019, Colombia 2022, etc.
En México la AMEH, ha participado en diversas actividades con la finalidad de dar a conocer a la Sociedad, Instituciones Gubernamentales y Privadas, la existencia de una de las enfermedades de mayor riesgo de incidencia a nivel mundial, entre las cuales destaca la 1a. Feria Nacional del Altruismo, del Grupo por un país Mejor, A.C. y Fundación Best A.C, Día Internacional del Altruismo, El H. Consejo Directivo de la Asociación Mexicana de Instituciones de Asistencia Privada, A.C. (AMIAP); ha participado como ponente sobre la Enfermedad de Huntington en el Foro Enfermos Crónicos y Terminales, Experiencia de Vida o Muerte, Fundación del Dr. Simi.
Así mismo ha participado en entrevistas Televisivas y radiofónicas, como: “Diálogos en Confianza” canal 11, “Línea de la Salud” en canal 4, Programa ‘’Hoy’’ en canal 2, “Matutino Express”, canal 4, RADIOPOLIS, Grupo Imagen 98.5 F.M., Grupo ACIR, Radio Ciudadano, Radio Capital, Proyéctate Radio, entre otros.
Todavía hay mucho por hacer, tenemos el sueño de crear redes a nivel Nacional para llegar a todos los enfermos del país. Es necesario crear una conciencia que permita comprender los riesgos de una enfermedad genética, la cual crece de manera exponencial, afectando cada día a más familias, generando altos índices de abandono a las personas enfermas, por ser progresiva y discapacitante.
La AMEH participa en campañas internacionales de difusión para dar a conocer el padecimiento y los servicios que ofrece, siempre pensando en el beneficio de sus usuarios.
La AMEH recibe donaciones económicas, ya que está autorizada ante la Secretaria de Hacienda y Crédito Público, para expedir recibos deducibles de impuestos (DOF 18-ENERO-2024).