Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros del Patronato se logró establecer el primer y único Centro de Atención Diurno en México para personas con EH.
Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año, en la Ciudad de México y algunos estados de la República.
El Objeto estatutario de la AMEH es:
- Proporcionar a personas de escasos recursos que padezcan la enfermedad de Huntington asistencia y rehabilitación médica, así como atención en un establecimiento especializado.
- Atención a los requerimientos básicos de subsistencia en materia alimentación a personas que padezcan la enfermedad de Huntington, así como a sus familiares, todos de escasos recursos.
- Proporcionar, a personas de escasos recursos, orientación social en temas de salud relacionados con el cuidado y tratamiento de la enfermedad de Huntington para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren este padecimiento.
- Promover y apoyar la investigación básica, clínica y psicosocial orientada a encontrar la causa, curación y rehabilitación de la enfermedad de Huntington.
Alineación a las ODS
Tomando en cuenta el plan de acción común, acordado en 2015 por la ONU para el desarrollo humano sostenible, la AMEH estará trabajando con el ODS 3 que se refiere a Salud y Bienestar, el cual consiste en promover la vida saludable, el bienestar para todas las personas de todas las edades e indicadores para evaluar el progreso.
Nos enfocamos en la Meta 3.8
Lograr la cobertura sanitaria universal, en particular la protección contra los riesgos financieros, el acceso a servicios de salud esencial de calidad y el acceso a medicamentos y vacuna seguros, eficaces, asequibles y de calidad para todos.
Con la finalidad de que las personas con la enfermedad de Huntington cuenten con la atención médica que requieran y los medicamentos necesarios que les ayuden a mantenerse estables, además de que cuenten con la atención terapéutica que fortalezca las capacidades con las que cuentan y esto contribuya a prolongar su independencia, mejorando su calidad de vida.
Enfoque de Atención
ENFOQUE BASADO EN DERECHOS HUMANOS
Donde se ofrecen estrategias y soluciones que permiten afrontar y corregir las desigualdades, las prácticas discriminatorias y las relaciones de poder injustas que suelen ser aspectos centrales de la inequidad en la atención sanitaria.
ya que es importante desarrollar la capacidad de los garantes de derechos, para cumplir con sus obligaciones, guiar al familiar y/o cuidador de la persona con Huntington, para que conozcan sus derechos, los protejan y los hagan valer, además de que reconozcan las estructuras que van a garantizar sus derechos:
- Garante principal: El Estado y todas sus instituciones a nivel Federal, Local y Municipal
- Garante responsable: Sociedad Civil, ONGs, Fundaciones, Medios de comunicación, empresas privadas y organizaciones de base.
- Garantes interrelaciónales: Sociedad civil, ONGs, Fundaciones, Medios de comunicación, Empresas privadas, Organizaciones de base que están cerca de los Grupos Vulnerables.
Los garantes de derechos son todas las instituciones e instancias responsables de hacer cumplir o de crear/generar las condiciones de respeto y ejercicio de los derechos humanos de todas las personas, sin distinción alguna.
ATENCIÓN CENTRADA EN LA PERSONA
Tiene como objetivo apoyar y priorizar la calidad de vida de las personas vulnerables que precisan cuidados, para que puedan seguir teniendo control de su entorno, en sus cuidados y en la vida cotidiana, desarrollando sus capacidades, se busca aumentar la calidad de la atención con un enfoque puesto en la calidad de vida.
El enfoque de atención centrada en la persona (ACP), tiene sus orígenes en el año 1939 cuando el Dr. en Psicología Carl Rogers, publicó su libro “el tratamiento clínico del niño problema”, donde plasma los fundamentos de dicho enfoque de atención.
Se fundamenta en:
- El interés por centrarse en la persona y el significado que ésta da a su experiencia.
- La dignidad de la persona como valor central.
- La atención a características como la capacidad de decidir, la creatividad o la necesidad de autorrealización.
- El interés por el desarrollo pleno del potencial de cada persona.
- La idea de la persona tanto como un ser individualizado como en interdependencia con otros.
En la AMEH estamos conscientes de que el progreso de la enfermedad propicia que la persona afectada pierda la capacidad de autoreconocimiento y por ende su autonomía, por lo que nos damos a la tarea de empoderar al familiar para que éste asuma el control para afrontar y tomar la iniciativa de cuál es el mejor tratamiento de la persona enferma, siempre tomando en cuenta que la persona con discapacidad tiene derecho a recibir apoyo para desarrollar la capacidad con la que cuenta para mantener su autonomía en un ambiente interdisciplinario donde todos los involucrados (familia, instancias de salud, sociedad civil, comunidad) apoyen de manera positiva a quien lo requiere.